Hoy día 22 de abril se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y que se estima que tiene mayor incidencia en nuestro país.
La Fibrosis Quística es una enfermedad degenerativa crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio dando lugar a la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y produciendo infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente.
Es una enfermedad grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que a día de hoy no tiene curación.
Las personas con Fibrosis Quística necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos y controles en el hospital, además de una dedicación plena por parte de las familias.
La esperanza de vida para las personas que padecen esta patología no es muy larga, a menos que se realice un diagnóstico precoz. Actualmente dicha esperanza de vida se ha incrementado gracias a un mejor conocimiento de la fisiopatología de esta enfermedad y al tratamiento multidisciplinario de las personas que la padecen.
Síntomas más característicos de Fibrosis Quística:
- Sabor salado de la piel.
- Frecuentes problemas respiratorios.
- Falta de peso.
- Problemas digestivos.
Tratamiento:
- Lograr una nutrición adecuada.
- Utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamación respiratoria.
- Realizar con regularidad fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax para prevenir deformidades y practicar de algún deporte.
Hoy en día se cuentan con los medios para necesarios para diagnosticar con un alto grado de acierto la enfermedad desde el mismo momento del nacimiento, lo que se denomina “el diagnóstico neonatal” en fibrosis quística que con tan solo el análisis de una gota de sangre lograría un diagnóstico precoz de la enfermedad, la prolongación de la esperanza de vida de las personas que padecen la enfermedad, así como una mejor calidad de vida.
La Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones que la forman y la Sociedad Española de Fibrosis Quística reivindican en este día a las autoridades sanitarias del Estado y de las Comunidades Autónomas que se implante el cribado neonatal en toda España.
Desde SENSO queremos dar todo nuestro apoyo a las personas que padecen esta enfermedad.
